"Hej - Jeg stødte på din blog - og facebookgruppen om hyperekplexia da jeg søgte viden om sygdommen i forbindelse med en elev jeg har med diagnosen. Jeg ved ikke om forældrene til min elev er interesserede i kontakt, men din søn er altså ikke den eneste i Danmark med diagnosen - hvorvidt varianten er den samme ved jeg ikke. Vil du evt. gerne i kontakt med "min" elevs forældre?"
Jeg har læst beskeden for lidt siden og sidder nu med en underlig følelse i kroppen. På sin vis er jeg utroligt lettet. At der findes et andet barn (en teenager) i Danmark, der har Startle Disease, vil kunne give os svar på de mange spørgsmål vi har og fortsat får. På sin vis er jeg urolig... For hvad nu, hvis svarene bliver svære at høre?
Jeg har naturligvis sendt mine kontaktoplysninger af sted...
Published with Blogger-droid v2.0.9
Spændende!!!
SvarSletHold da fest en besked!! Kan godt fornemme din usikkerhed? Hvad kan I forvente og håbe på af svar og udfordringer? Men også bevis for at din blog når ud og rør mennesker!
SvarSletArthurs sygdom findes uden tvivl i mange "grader". Arthur ligger i midten, i det han havde anfald, da han var baby, men ikke har Startle-fald nu. Jeg ved ikke hvor det andet barn ligger, men måske kan vi få nogle gode råd.
SletVi har ikke meget fornemmelse for hvad vi kan forvente af fremtiden. Vi gør os mange tanker om hvor normal en hverdag Arthur vil kunne få. Vi har især mange tanker om skolevalg, fritidsliv mm. og her vil en anden dansk familie måske kunne give os nogle svar.
De andre børn, med Startle Disease, jeg ellers læser om, er fra hele verden. Deres hverdag er meget fjern fra vores. Mange af børnene bliver passet hjemme og hjemmeskolet. Umiddelbart opleves de også mere syge, end Arthur.
Så ja... Det er virkelig spændende. Jeg håber jeg kan tåle, det jeg måske vil få at vide :)
Åh hvor jeg håber at det bliver med et positivt udfald!
SvarSlet