At "kæmpe med systemet"

"Det værste er kampen med systemet"... Skrev en mor på Facebook, i et forum for pårørende til børn med CSWS.

Ja, det værste er kampen med systemet.

Sætningen lyder for mig sådan lidt Erik Clausen-agtig  - fra en film med lokum på bagtrappen i 80'erne, gerne sagt med Amager-accent, men det er sådan jeg har det.

Det værste er kampen med systemet.

Arthur har fra næste skoleår, som før nævnt, ikke støtte i form af 'personlig assistance'. Man kan nemlig ikke længere søge 'personlig assistance' på et cpr-nummer i Københavns Kommune. De midler der var sidste år, er halveret og fordelt ud på skolerne i kommende skoleår. På Blågård går de fra 350.000 kr. ned til 39.000 kr. - Der kan med andre ord ikke ansættes nogen som helst, men købes en håndfuld kuglepuder og en f*cking yogabold!
Til et møde med (nærmest hele) Blågård, fik vi at vide, at skolen selv financierer 13 timers støtte om ugen i skoleåret 16/17. Til selvsamme møde, vurderede de, at Arthur ikke kan være i skolen uden støtte.
Then what...?

Vi sidder i et vakuum mellem medicinoptimering, skoleobservation på Filadelfia, visitation i december og det faktum, at der højst sandsynligvis ikke er nogen afklaring til den tid. For processerne tager lang tid og der er ingen genveje i bureaukratiet. - Men der er en lille syg dreng - En dreng der er mere udfordret, end vi kan bære at se på - og lige nu kan ingen rigtig hjælpe.

» Fritidshjemmet har forsøgt at hjælpe. De har søgt støtte i overgangen fra skole til fritidshjem, men fik i går afslag.

» Sundhedsplejersken ville inddrage Børnecenter København, så deres fysio- og ergoterapeuter kunne vejlede Arthurs skole, men der er 6 måneders ventetid. Rigshospitalet vil ikke indstille ham gennem forældre - kun gennem skolen og skolen skal gennem sundhedsplejersken.

» Borgercenter handicap kan fastholde vores tabte arbejdsfortjeneste, men kan ikke bevilge støtte længere. De kan bevilge aflastning (i form af en person, der kan hente Arthur tidligt), men vi vil ikke have aflastning, vi vil være der selv - sammen med vores vidunderlige dreng - eller finde løsninger der gør, at han kan være i skolen.

» Filadelfia vil ikke have, at skolepsykologen på Blågård tester Arthur med henblik på viderevisitation, de vil teste ham selv (hvilket er det absolut mest fornuftige) - De afventer medicinoptimering - men indtil videre har vi jo aldrig prøvet at Arthur er medicinoptimeret.

» Rigshospitalet afventer Filadelfia.

» Børne- og ungdomsforvaltningen kan ikke tilbyde støtte i skolen, da det nye støttekoncept kun er til daginstitutioner og er målrettet gruppen/miljøet og ikke det enkelte barn. I skolerne, er det skolen selv, der skal finansiere inklusionsindsatsen.
 
» Socialforvaltningen kan visitere til et behandlingstilbud på baggrund af en børnefaglig undersøgelse (§50), hvilket kan tage op til 3 måneder at gennemføre, men Arthur skal ikke i behandlingstilbud, da han har diagnosticerede fysiske sygdomme. Endvidere er han jo i så vidt mulig trivsel, under de livsbetingelser han har og en børnefaglig undersøgelse vil være fejlformalia.

Hver dag er jeg, i hele og halve timer, i telefonisk kontakt (og kø) med forskellige instanser, hvis eneste fællesnævner er, at de ikke kan hjælpe os og ikke ved, hvem der kan. De medarbejdere jeg taler med, er medfølende og forstående, men de kan ingenting gøre. "Han hører ikke til hos os, det er skolen der skal dække ham ind" er gerne sidste svar (efter en erkendelse og konstatering af, at velfærdssystemet stille og roligt krakelerer under fødderne på os - i særdeleshed under Arthurs).
Men skolen stiller med 13 ud af 30 timer! Og der er brug for 30 ud af 30 timer!
Then what...?

I morgen tidlig ringer jeg videre - Jeg ringer til Florence, som er ny sagsbehandler et eller andet sted, Florence - som angiveligt heller ikke kan hjælpe, men jeg ringer... Til Florence... Og kæmper videre for Arthur!

Mollie og Arthur fortæller om epilepsi til epilepsiforeningen

Jeg behøver næppe at fortælle, at jeg er sindssygt stolt af mine børn - Alligevel gør jeg det i et videoklip herunder, for Epilepsiforeningen søger familier, der vil fortælle om epilepsi. Det ville Arthur og Mollie naturligvis rigtig gerne være med til! Derfor har vi nu en håndfuld små videoklip - alvorlige og sjove. Her kommer en smagsprøve på nogle dem, vi har sendt afsted. (Og ja, vi overvejer lidt kamerakontrol på sigt)...

Opkald fra Filadelfia part III

Klokken er 22:44

Arthur er ved at tage blodtryk på en Nanna Ditzel stol

Jeg er ved at lave popkorn

Vi har drukket vin til aftensmaden 

Det gør vi aldrig

Jeg har skrevet en børnebog i hovedet

Jeg mangler en illustrator

Jeg har ikke trukket vejret siden kl. to

Arthurs siden kl. 17.00   

81%

Hvorfor en video? Fordi det giver mening for os. Fordi de svære ting skal gentages mange gange. Fordi det er rart for Arthur selv at kunne søge viden igen og igen. Arthur har set sin film fem gange. Han griner inderligt imens.

Da Arthur gik i seng for knap fire timer siden, troede vi han ville falde om kuld - Det gjorde han ikke. Det hele begyndte at rumstere. "Hvad tænker du sådan på?" spurgte jeg, da han lå mellem Jesper og jeg kl. 21:30 - "Jeg tænker på alle de nye piller, jeg skal have nu... Jeg tror det er dem, der giver mig uro i kroppen, så jeg ikke kan sove" svarede Arthur  

76/34

81/69

83/60

At være ikke-normal

"Går din søn ikke på Blågård?" - spurgte en pige mig forleden. Jeg kendte hende ikke.
"Jo, i 0.A - Går du også på Blågård?" - svarede jeg.
"Jeg går i 1.A... Han hedder Arthur, gør han ikke?" - spurgte hun.
"Jo, det gør han"...
"Han har en sygdom" konstaterede pigen.
"Ja, han har faktisk to" svarede jeg hende. Pigens mor stod ved siden af og havde fulgt samtalen. Hendes ansigtsudtryk stivnede et øjeblik.

"Hvordan har han fået dem?" spurgte pigen videre...
"Han er født sådan" forklarede jeg... "Nogle ting vælger man ikke selv, man må bare lære at leve med dem, og sådan er det med Arthurs sygdomme".

Pigen tænkte lidt. Hendes mor forblev tavs. Vidste måske ikke, hvordan hun skulle forholde sig. Valgte i hvert fald at lade være.

"Går det så ikke væk?" spurgte pigen til sidst
"Nej, det går ikke væk"...


Samtalen satte sig i mig - Ikke fordi den ikke var okay, for det var den virkelig. Pigen var helt reel og spurgte nysgerrig ind på en fin måde, men det satte sig i mig, at hun vidste, at Arthur "har en sygdom". Hun "kendte til" ham som værende et barn, der er anderledes end de andre. Og ligesom han skal leve med sine sygdomme, skal han også leve med at være den - andre ved - er anderledes - end dem selv.


I eftermiddags legede Arthur og Mollie i vores gård. Nogle børn fra fritidshjemmet var der nede. Nogle af dem Arthur rigtig godt kan lide og ofte er sammen med.
Børnene begyndte at "drille" Arthur. De bad ham kysse og kramme pigerne, hvorefter pigerne hvinede op, at han skulle lade være. På skift skubbede de hinanden hen mod Arthur, som ikke forstod, hvad der foregik.
Jeg fortalte ham, at han kun må kysse og kramme, hvis han har fået lov og at han selvfølgelig ikke skulle gå med på "legen". Han stod lidt og prøvede at kode situationen, men besluttede i stedet at cykle en runde med Mollie.
Imens snakkede de andre børn om ham... "Det er kun ham, hun er normal" sagde en af drengene informerende til de andre.
Jeg samlede dem sammen og forklarede dem, at de skulle lade være med at få ham til at kysse og kramme dem. Forklarede at han gerne vil være venner med dem og vil gøre alt de siger for at være med.
Den ældste dreng studsede over det jeg sagde... "Også hoppe ud fra 8. sal?" spurgte han undrende... "Det tror jeg ikke" svarede jeg, mens jeg vendte det i hovedet og så det for mig...
"Men bare lad vær med at udnytte ham"...
"Selvfølgelig svarede drengen, der syntes at være helt normal.

Skole og støttetimer

"SI"- notifications er en del af min dagligdag. I løbet af eftermiddagen får jeg en push-besked om et nyt opslag i Arthurs kontaktbog. Egentlig burde jeg vente med at læse i kontaktbogen til jeg kommer hjem, men jeg kan ikke lade være.

Der er mulighed for at en god og opmuntrende besked får mig til at smile og have ro på - får mig til at lukke ned for de konstante bekymringer. Men der er også risiko for at en mindre opmuntrende besked, forstærker mine bekymringer og får mig til at ønske, at jeg hurtigst muligt kan forlade min arbejdsplads og hente Arthur. "SI" - notifications.

Dagene er uforklarligt forskellige. Nogle dage kan Arthur slet ikke magte at være i skole,  andre dage klarer han det super godt.

I morges var vi til møde om Arthurs deltagelses-mulighed, faglig udvikling og trivsel. Jeg har stadig ikke trukket vejret ordentligt siden. - For der er kommet afslag på Arthurs støtteansøgning.

Midlerne til personlig assistance er blevet halveret fra næste skoleår og lagt ud på skolerne. Arthur kan derfor ikke få personlig assistance næste år, hvilket er en forudsætning for at han kan gå i skole.
Umiddelbart er visitation til specialskole eneste mulighed, men næste visitationsrunde er i december.

Det er vanskeligt at finde ud af, hvordan vi skal skrue livet sammen. Arthurs skoleliv, Mollies institutionsliv og vores arbejdsliv. Det føles som vedvarende modvind over Langebro hver eneste dag...

Fra den 1. April og tre måneder frem, har jeg fået tabt arbejdsfortjeneste 7 timer om ugen, så jeg i stedet kan aflevere Arthur i skolen kl. 09.00. På den måde kan han sove "færdigt", få forkortet sin skoledag, have fuld støtte den tid han er i skole og stadig gå i fritidshjem... Thank God for Fritidshjemmet Cappella! Jeg ville ikke vide, hvad vi skulle gøre uden de fantastiske pædagoger, der arbejder dér!

Men tiden bliver en ubarmhjertig udfordring. Tiden vi venter. Venter på medicinsk optimering, børnepsykologisk udredning, skoleobservation, visitationsanbefaling, visitation, evt. nyt skoletilbud - sammenholdt med manglende støtte, TAF der udløber - ingen svar - ingen afklaringer - nødløsninger og plaster!

Måske man skulle bestille et spa-ophold...

Om at falde igennem...

Det dér skole...
Det gik rigtig godt.
I hvert fald i en periode.
Nu går det mindre godt.
Og det er faktisk næsten alt for svært.


En decembermorgen blev jeg stoppet op af Arthurs børnehaveklasseleder til det der mest af alt mindede om en følelsesmæssig pre-briefing til et kommende møde. Hendes overordnede oplevelse var, at det var svært for Arthur at være i skolen. Han havde svært ved at være ude i frikvarteret, han kunne ikke følge undervisningen i klassen, ikke modtage kollektive beskeder og havde mange dage, hvor han kun arbejdede, når han blev taget ud af klassen.
Til mødet ugen efter, var meldingen den samme. Mellem linjerne blev der talt om behovet for små grupper - og sammenhænge (aka specialtilbud). Skolen ville søge støtte for endnu et år, men der var et konstant fokus på alle de punkter, hvor Arthur ikke passede ind i normalrammen.
Jeg tænkte længe over det - Over hvor baren for succes er sat? Hvor vores bare er - og hvor skolens er. Vi oplever succes, men vi har heller ikke en forventning om, at Arthur skal være "normal" og passe ind i den "normale" ramme - Vi har en forventning om, at der etableres en alternativ ramme, som Arthur (og selvfølgelig andre børn) kan trives og udvikles i.

I tirsdags var vi til samtale på Riget - Vi havde brug for sparring og vejledning - og Arthur havde brug for en øgning i sin medicindosis - primært fordi han er blevet så høj, at han må prøve Ørnen i Tivoli!!
Rigshospitalet har nu indstillet Arthur til Epilepsi Hospitalet Filadelfia. Her skal han indlægges i 6-8 uger! Han skal have kørt nye EEG, medicinreguleres, gennemgå en ny psykologisk udredning (denne gang af børnepsykologer som tager højde for og ved noget om CSWS og de forskellige medicinpræparater Arthur får) og i skoleobservation med henblik på at vurdere om han skal fortsætte i normaltilbud eller viderevisiteres til en specialklasse eller skole.

Det er godt, det er det virkelig - Men det er den største mavepuster længe. Jeg troede, at jeg var blevet mere modstandsdygtig, men jeg tog virkelig fejl.


Jeg har ingen drøm om, at Arthur skal fortsætte på Blågård. For selvfølgelig skal han ikke have en hverdag, der er for svært, men jeg kan næsten ikke bære det, hvis han skal væk fra de gode venner han, endelig langt om længe, har fået, hvis han skal væk fra sin kæreste (!), sit højtelskede fritidshjem og de meningsfulde fællesskaber han indgår i.

Da vi kom hjem fra Riget, var Arthur urolig. Han sagde ikke noget, men jeg kunne mærke, at tankerne kørte rundt. Da vi spiste aftensmad, fortalte vi Mollie om den kommende indlæggelse: "Skal han sove der i TO DAGE?!" udbrød hun... Nej, to måneder, skat...
Da Arthur fortalte, at han muligvis skulle gå på en lille skole, brød Mollie helt sammen "Jamen vi skal jo gå i skole sammen, hvad så med mig?!" græd hun. Og det gjorde så forbandet ondt, for det vigtigste i hele verden, er den samhørighed de har. Arthur sov først kl. 23.00 den aften. Vi sad helt tæt sammen i sengen - og bare holdt om hinanden mens vi snakkede det igennem igen og igen.

Jeg ved ikke, hvordan vi klarer to måneder på Filadelfia - Hvordan en hverdag dér kan hænge sammen? Om Mollie kan være med, eller om vi skal pendle frem og tilbage på skift?`Jeg ved ikke, hvordan jeg breaker "nyheden" på mit nye job? Men det finder jeg ved ud af i løbet af de næste par uger...

Det er heldigvis fredag i morgen.

Det dér skole

"Hvordan går det med Arthur i skolen?" spørger... ja... alle... sådan cirka.

Det går godt - overvejende godt.

Arthur er i skole hver dag. Også de dage hvor han synger "Jeg kan ikke lide at gå i skole"...  på ægte Onkel Reje manér! - Og vi er super insisterende på, at man går i skole - hver dag.

Der er dage hvor Arthur ikke kan klare det - hvor han simpelthen falder i søvn af udmattelse og træthed. De dage ringer Amanda... Og jeg henter Arthur... De dage krammer vi ekstra meget, eller kører ned til Vildglad og spiser is!

Der er også dage hvor Arthur med nød og næppe kan klare det... Hvor han bliver inde i frikvarteret, fordi der er for meget larm... Hvor han er ked af, at han ikke kan følge med, når de sociale konstellationer etableres for hastigt om ørerne på ham...
Og han bare har brug for ro... De dage er Amanda hos ham.

Og så er der alle de dage der går godt... Hvor Arthur er sammen med Amanda hele skoledagen, bliver hentet af Claus kl. 13, får en gyngetur og snakker om dagens gang, om store og små hændelser... og herigennem tanker op til 2 timer på fritidshjemmet Cappella, som han ELSKER!

Han klarer det imponerende flot - og jeg er inderligt stolt af ham... Og vi står lige bag ved ham - klar til at gribe ham, hvis han falder, men også klar til at huje, heppe og synge med, når han overvinder sig selv!

Vi er så evigt heldige over at have så dygtige og kompetente fagpersoner omkring Arthur - Mennesker som ser ham og værdsætter ham som han er...

...Og så kan han i øvrigt både læse og stave!

Første skoledag

 

Første skoledag var en blanding af knuste drømme, mavepustere, stolthed og lykke!

Jeg husker min egen første skoledag som noget helt særligt. Min mor hentede mig, tog mig op til den lokale cykelhandler, hvor jeg fik en spritny drømmecykel. Derefter cyklede vi ind til Tivoli, hvor vi fejrede dagen. Jeg har altid forestillet mig, at Arthur skulle have en lignende dag, men så blev det ikke helt.

Vi ankom til skolen i god tid, fulgte strømmen af børn og forældre ind i gymnastiksalen. Efter 1. klassernes sang, en velkomsttale og en kort præsentation, blev børnenes navne råbt op klassevis. Da Arthurs navn blev råbt op, gik han op til skolelederen, modtog et flag og stillede sig hos sin børnehaveklasseleder. Der gik ikke lang tid før Arthur forsøgte at vriste mikrofonen fra skolelederen - Han ville selvfølgelig gerne optræde! 

I klassen blev 30 børn og mindst 200 forældre stuvet sammen og børnehaveklasseleder, studerende og Arthurs støtteperson stod nu på række til endnu en præsentationsrunde. Jeg ved ikke, hvad jeg havde forestillet mig, at der skulle ske, eller hvad de skulle sige, men da Amanda præsenterede sig og sagde "Jeg er her for at hjælpe Arthur med at starte i skole" føltes det på én gang som om mit åndedræt standsede og som om jeg kunne ånde lettet op. Det var jo den fineste måde, Amanda valgte at præsentere sig selv på - Jeg kunne ikke have forestillet mig et bedre ordvalg, alligevel var det bare enormt voldsomt - at stå dér - som forælder til dét barn, der har behov for særlig støtte - og dele det. Vi vægter jo altid åbenhed og at vores åbenhed forplantede sig i Amandas præsentation, var det helt rigtige - men det var svært - virkelig svært.

Børnene blev i klassen med børnehaveklasseteamet en times tid, mens forældrene blev præsenteret for EAT-ordningen og allerede ved denne lille pause, spurgte de første forældre ind. Det var kun lettende at uddybe, forklare og fortælle om vores fantastiske dreng. Jeg havde hele tiden en sætning i baghovedet, som min ven Andreas, på et tidspunkt, skrev i en facebook-kommentar: "De andre børn er heldige, at de får lov til at gå i klasse med Arthur" for lige præcis den sætning hjælper mig til at huske, at vi aldrig skal føle at Arthurs tilstedeværelse, med de udfordringer han har, som en gene for de andre børn, men derimod huske at hans væsen og alt det han byder ind med, er til gode for dem.

Da vi kom hjem, fik Arthur - ikke en cykel - men en iPad som skal bruges til læringsspil. Arthurs skole er profilskole for kommunikation og medier og vi havde på forhånd lagt de apps ind, som skolen bruger. Dernæst kiggede jeg på en træt træt dreng og besluttede hurtigt at skippe Tivoli-turen.

Min mor foreslog en tur på burgerbar med bedsteforældrene - og lige netop dette var maksimum af hvad Arthur kunne klare.

Døgn EEG - igen igen igen

Jeg sidder som så mange gange før i opgangen foran 5061. Dér hvor jeg må tænde for mit net - på behørig afstand fra EEG stuen.
Arthur har som altid været en trooper! Klaret - det at sidde i en seng i 8 timer - til perfektion! Han er så f*cking sej og jeg er helt vildt stolt af ham! Vi har bygget Lego, set film, spillet Playstation  (Yes, jeg var en mega cool mor i de 5 minutter, spist slik og drukket cola.
Nu sover Arthur stille... og jeg kan heldigvis ikke se, men kun forestille mig, hvordan hans  EEG ser ud på skærmen i det aflåste skab.
I "min" seng ligger den lige så seje Mollie. Aldrig er hun faldet så hurtigt i søvn, som da hun fik muligheden for at blive og sove på Riget. Begejstret og lykkelig lagde hun sig ned. Kyssede og krammede til hun faldt i søvn.
Kort forinden havde vi danset rundt på de tomme gange og snakket om søskendejalousi og sygdomme ved receptionen.  Det lyder måske som store emner for en ikke-engang-fire-årig, men ikke for Mollie. Hun kunne både fortælle om spændingen ved at være på hospitalet med sin storebror, misundelsen over al den opmærksomhed der følger ham og glæden ved at hjælpe ham igennem det svære.
Der var ingen der sagde det skulle være let, men de klarer det simpelthen så godt - begge to!

                       

"Hva' ka' der gå galt?!"

Klokken 04.03 blev jeg vækket af dette spørgsmål... det blev gentaget cirka hvert 5 minut i et overload af spørgsmål og refleksioner.
Arthur er en stille dreng, men i nat talte han uafbrudt i 2 timer.
Gennemgik de børn han kendte i den nye klasse. Talte om hvad hans børnehaveklasseleder hedder og stavede selv sin støttepersons navn "Det er jo det man skal i skolen".
Han var ekstremt spændt, forventningsfuld og glad.
Kl. 06.00 efter utallige "ssshhh'er" og "det taler vi om i morgen" og "det har vi lige talt om", faldt Arthur igen i søvn.
Jeg håber han holder til denne dag!
- Og at den lever op til hans spænding og forventninger.
Kl. 06.54 startede det igen.
Nu er Arthur i bad, for han mener, at man skal være ren første skoledag "For du hader jo snot og velcro og beskidte børn"...  

Det har været en hård sommer...

Efter vores sommerferie kommer det obligatoriske spørgsmål fra venner, familie og kolleger... "Har I haft en god ferie?" - Og i år har det været svært at svare "Ja". Det har været hårdt. Hårdt for Jesper og jeg, hårdt for Arthur og også hårdt for Mollie.

Arthur har igen haft anfald, hvilket kom bag på os, da vi egentlig betragtede ham som velmedicineret. Vi oplever, at han er begyndt at have adfærdsmæssige tilbagefald, noget vi skal være særligt opmærksomme på, da hans epilepsiform kan medføre at han direkte taber færdigheder, som ikke kan genopbygges. Arthur er også begyndt at stamme - ikke voldsomt, men han gentager ord igen og igen.

Vi har været inde til akut EEG i juli og august - og resultatet er alvorligt. Arthur skal have en binyrebarkhormonkur, i fire uger, for at slå anfaldene ned. Bivirkningerne er voldsomme, men jeg håber inderligt, at det kan gøre en forskel. Om nogle måneder skal han igen på døgnEEG og han skal som sædvanlig have taget blodprøver, hvilket han efterhånden synes er ret hårdt.

På tirsdag starter Arthur i 0. klasse. Det er en dag jeg både glæder mig til og gruer for. Jeg er oprigtigt bange for om han kan holde til sin nye dagligdag. Skoledagen varer fra 08.00-14.00 derefter skal han selvfølgelig i fritidshjem om eftermiddagen.
Hele Arthurs liv, har jeg vidst, at når han skulle starte i skole, så skulle jeg også have et andet arbejdsliv. Et andet job. Hverken mine eller Jespers arbejdstider harmonerer med et skoleliv. Nogle dage skal jeg først møde på arbejde, når Arthur har fri og langt de fleste dage, kan hverken Jesper eller jeg hente ham. Det har vakt stor bekymring hos os og vi har haft mange snakke om hvilke løsninger og alternativer der kunne være - især taget i betragtning af, at han ikke er i bedring.
I går fortalte jeg så min ledelse, at jeg ikke kunne få det hele til at hænge sammen. Vi fandt sammen en løsning, hvor jeg tre dage om ugen får fri kl. 15.00 indtil oktober, så jeg kan hente Arthur. Handicap Center København mener udmiddelbart, at jeg er berettiget til tabt arbejdsfortjeneste og for en periode kan jeg have ro på. Hente min dreng.
Jeg tror ikke helt, jeg har forstået det endnu - og måske forstår jeg det først, når jeg cykler fra arbejde i næste uge kl. 15.00  Det er så stor en lettelse, at jeg kan koncentrere mig alene om Arthurs behov. Samtidig er det en stor anerkendelse af hvor hårdt det er, en anerkendelse der åbner op for alle de tanker jeg dagligt forsøger at lukke ned for. Udelukkende fordi de er for svære at rumme.

Jeg får ofte at vide, at jeg klarer alt det med Arthurs sygdomme flot... Men hvad i al verden skulle jeg ellers gøre? Jeg har jo ikke noget valg. Vi har jo ikke noget valg. Det handler jo om Arthur...

"Arthur, Arthur, Arthur, det handler alt sammen om Arthur" sagde Mollie forleden med armene i siden og et fornærmet shake på hovedet". Og hun har på sin vis ret. Vi taler meget om Arthur - også foran hende. Arthurs sygdomme får meget opmærksomhed fra os og andre. Fordi det er så enormt svært. Og det er det også for Mollie. Ikke fordi Mollie ikke får masser af opmærksomhed og alenetid, men fordi hun er en kvik og strategisk handlende pige, der fanger det hele. For leden sad hun bag i bilen... Pludselig sagde hun "Jeg får også anfald om natten". Vi fik en lang og indsigtsfuld snak om hvorfor vi i dagligdagen fokuserer så meget på Arthurs sygdomme. Hvorfor familie og venner spørger ind til ham - og ikke nødvendigvis til hende - og hvorfor sygdommene er alvorlige. Mollie forstod, at det ikke er en fed ting, at have epilepsi og startle disease, selvom hun nu altså også gerne ville prøve en EEG og eventuelt have en pakke Lego i forbindelse med sin indlæggelse.

Det er et komplekst familieliv - og den sommerferie der skulle have været pure afslapning - den var i virkeligheden en forlængelse af den alt for hårde hverdag vi alle har. Et lille pusterum selvfølgelig. Nogle gode oplevelser med masser af begejstring. Men mest af alt bare et realitytjek.

Sommerfest og rigtige venner

For et par uger siden var der sommerfest i Arthurs gamle børnehave (Som jo fortsat er Mollies børnehave). Et par dage forinden spurgte jeg Arthur, om han ville med og fik et klart "Nej"
Jeg spurgte ind til, hvordan det kunne være og Arthur svarede naturligt "Jeg kan jo ikke lide store fester, jeg kan kun lide små fester, ved du ikke det, mor?" - Og jo - Det ved jeg jo egentlig godt.

Da dagen kom, aftalte jeg med Arthur, at jeg ville hente ham hen mod slutningen af festen, så han kunne kigge ind og sige hej, men sådan gik det ikke...

Da jeg ankom til børnehaven stod Arthurs gamle stuekammerater klar - "Hvor er Arthur?" spurgte de håbefulde. Jeg forklarede, at jeg først skulle hente ham senere. Børnene så skuffede ud og spurgte om de så ikke måtte komme med ind og hente ham på fritidshjemmet...?
Da jeg selvfølgelig ikke kunne tage dem med ud af børnehaven, foreslog hans tidligere pædagog, at hun i stedet kunne hente Arthur sammen med børnene.  En hel flok samlede sig og de gik afsted efter Arthur.

Fritidshjemmet ligger ved siden af børnehaven, så Mollie og jeg gik hen til vinduet og fulgte med i afhentningen.
På fritidshjemmet blev Arthur overrasket af alle sine gamle venner. Han krammede hver og én og kastede sig i armene på sin pædagog. Hun fortalte, at vennerne havde stået forventningsfulde for at se, hvem han ville vælge at holde i hånden på vej til børnehaven. - Der var ingen tvivl om, at Arthur har været og er meget vellidt, en del af en gruppe og en ven der betyder noget for de andre børn.

Tilbage i børnehaven deltog Arthur i festen. Han legede med sine venner og de var gensidigt glade  for at være sammen.
Da klokken var 16.00 kom Arthur hen til mig; "Jeg vil gerne hjem nu, jeg kan ikke holde til at være til fest mere, jeg synes festen skal slutte nu". Vi pakkede hurtigt sammen, slyngede et par luksuskager i maverne og tog hjem - Mens succesen var intakt.

Benefit of the doubt

Jeg prøver at have det som mit livsmantra... At tro på det bedste i folk og lade dem bevise det modsatte af mine forudindtagelser, fordomme og gisninger.
- Heldigvis
For folk overrasker mig ofte positivt.

Til et møde i sidste uge, gik det op for os, at vi ikke får den ellers bevilgede støtte til Arthur på fritidshjemmet. Der er huller i systemet og for få hænder til at dække timerne. Paradokser er der tilgengæld nok af. Det gik også op for os, at Arthur er så ovenud heldig at have fået en pædagog, der virkelig gerne vil ham! Som i VIRKELIG!

Over de sidste 14 dage, har fritidshjems børnene dystet i forskellige sportsgrene. Arthur deltog - lidt alternativt. For eksempel mente han, at mooncarbanen burde gå hen over en bakke og han gik dermed "off road"...
I mandags blev der uddelt medaljer til vinderne. Arthur var ikke ligefrem i blandt.
Men i dag fik Arthur alligevel en medalje. En medalje for at være god til at starte på fritidshjem. For at kæmpe, for at deltage og for at spørge de andre - på en rigtig god måde - om de vil lege med ham. Arthur er glad, lykkelig og stolt. Han har vundet en svær dyst.
Men jeg tror det er mig, der er mest benovet og ikke mindst rørt.

Fritidshjem

I disse dage banker mit hjerte lidt hurtigere og tårerne ligger lige under øjenlågene kl. 09.35, for desværre er det ikke så let at starte på - et ellers godt - fritidshjem.
Arthur har 15 støttetimer indtil sommerferien, men i inklusionens navn, er der i stedet givet støtte i form af 2 1/2 times vejledning til personalet, så de kan inkludere Arthur. En god tanke, men ikke det Arthur har brug for. Han har brug for en der er "på ham" og støtter og guider ham socialt - samtidig med at han skærmes hensigtsmæssigt. Arthur har meget han skal nå at lære/udvikle inden han skal i skole for, at han vil kunne klare skolestart i august...
Jeg kan snart den specialpædagogiske konsulents telefonnummer i hovedet, for heldigvis har hun hjulpet os i mange år. Jeg håber på hurtig forandring.

Døgn EEG igen igen

Folkeskole

"Hvor skal Arthur gå i skole henne?" - Spurgte en mor til en jævnaldrende i går...
Jeg tror, jeg har svaret på det spørgsmål 100 gange. Og svaret forskrækker modtageren hver gang. Han skal gå på Blågård.

Det har været og er, en  svær beslutning, hvis man overhovedet kan kalde det en beslutning.
For vi har ikke noget alternativ.
Idealistisk er vi tilhængere af folkeskolen, men man kan ikke holde sit barn som gidsel for ens idealer. Derfor begyndte jeg at kontakte privatskoler, da Arthur var omkring 2 år. Skoler, som i flertal... Jeg har talt med de første 10 nærliggende privatskoler, men når jeg fortalte om Arthurs sygdom, kunne de meget hurtigt og præcist fortælle mig, at de ikke mente, at de var opgaven klar eller dygtig. Værst var Nørrebro Lilleskole, hvis sekretær spydigt sagde: "Ja, vi kan jo ikke rumme hvad som helst!" - Reelt nok, men virkelig uheldig formulering. Formuleringen fik mig til at vende tingene på hovedet, for hvem siger, at skolen skal kunne rumme Arthur? Er det centrale ikke i virkeligheden om Arthur kan rumme skolen? Ikke bare den enkelte skole, men det at gå i og være i skole?
Privatskolerne var ene og alene interessante pga. deres 20 børns klasser og deres sammensætning.   For jeg ønsker af hjertet, at Arthur kommer et sted hen med tolerante forældre. Børnene er jeg ikke nervøs for - For børn er ualmindelige tolerante, rummelige og inkluderende. De finder sig i meget, faktisk i alt for meget. Forældrene derimod er jeg mere nervøs for... Nervøs for hvordan de taler om mit barn til deres barn... Nervøs for hvilke handlinger og hvilken håndtering de vælger i forhold til at skulle medvirke til inklusion af et barn som Arthur i et fællesskab.
Inklusion er folkeskolens nye dannelsesideal - Ikke demokrati, nej... Inklusion. Og derfor er der også plads til Arthur på Blågård - Den folkeskole vi hører til. Vi har allerede holdt tre møder med indskolingslederen og 25 støttetimer er i hus. 25! Jeg har aldrig før hørt om et barn, der har fået så mange støttetimer - Og jeg er SÅ glad!   

I går var vi til informationsmøde - Samtidig var Arthur sammen med de andre førskolebørn i 0. klasse, hvor han skulle tegne et skriveunderlag. Nok fik han smeltet det, da han selv fik lyst til at laminere det en ekstra gang, men det gik overordnet okay. Da han havde været sammen med de andre børn i trekvarter var han brugt op. Han spurgte, hvor der var fred og ro og søgte ly for larmen under et bord i personalerummet. - Lidt særligt, men ikke verdens værste strategi.
Vi bliver nødt til at prøve. Og lige nu tror jeg, at Blågård er "opgaven" klar og dygtig.

Jeg troede, det var slut...

I december skiftede Arthur til ny medicin. Ind til i dag kl. 06.30 har Arthur været anfaldsfri - I hvert fald hvad vi har kunnet se... Men så er der jo alle de anfald, vi ikke kan se? Naivt troede vi endnu engang på, at medicinen virkede og holdt anfaldene væk - På trods af at denne naivitet har snydt os mange gange før.

Arthur har i 2½ måned fået Valproat - Et præparat som for mange børn er virksomt, men bestemt ikke ønskeligt - Hvorfor? Fordi Arthur tager på - Som i meget på. Han kan spise en hel pizza alene, 250 gram pasta, en hel agurk eller en pose gulerødder - Som i bare ham - Alene. Fra en dreng der aldrig før har spist, er det nærmest chokerende at se, at han kan spise. De fleste aftener må vi stoppe ham i aftensmaden og Riget har henvist til diætist - Ikke fordi vi ikke ved, hvad sund kost er, men fordi det ganske simpelt er for vildt.

I morges vågnede jeg så af Arthur der havde krampeanfald. Hele hans krop sitrede før kramperne tog til, han savlede og lød som om han ikke kunne trække vejret. Er det instinktivt, at jeg vågner? Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg vågnede før anfaldet tog fat. Det var voldsomt. Jeg sad med ham i armene og talte sekunderne for at vurdere hvor lang tid det varede. Helt klar over, at jeg intet kunne gøre for at stoppe det. Om Arthur kan mærke det op til ved jeg ikke, men i går kunne han ikke sove, ikke finde ro. Han endte med at krybe ind i min seng, hvor han puttede sig i min dyne indtil jeg selv gik i seng. Han ligger der endnu.

Svar på MR scanning

For lidt siden ringede Arthurs læge fra Riget. MR scanningen viste, at alt er helt normalt. Arthur har ikke fået hjerneskader  af sine mange anfald og der er ingen grund til at han både har Startle Disease  og CSWS.
"Jeg synes det er så dejligt", sagde Arthur da jeg forklarede ham de gode nyheder! Derefter hoppede han og og ned og råbte Hurra!!

MR scanning