Translate

lørdag den 8. august 2015

Det har været en hård sommer...

Efter vores sommerferie kommer det obligatoriske spørgsmål fra venner, familie og kolleger... "Har I haft en god ferie?" - Og i år har det været svært at svare "Ja". Det har været hårdt. Hårdt for Jesper og jeg, hårdt for Arthur og også hårdt for Mollie.

Arthur har igen haft anfald, hvilket kom bag på os, da vi egentlig betragtede ham som velmedicineret. Vi oplever, at han er begyndt at have adfærdsmæssige tilbagefald, noget vi skal være særligt opmærksomme på, da hans epilepsiform kan medføre at han direkte taber færdigheder, som ikke kan genopbygges. Arthur er også begyndt at stamme - ikke voldsomt, men han gentager ord igen og igen.

Vi har været inde til akut EEG i juli og august - og resultatet er alvorligt. Arthur skal have en binyrebarkhormonkur, i fire uger, for at slå anfaldene ned. Bivirkningerne er voldsomme, men jeg håber inderligt, at det kan gøre en forskel. Om nogle måneder skal han igen på døgnEEG og han skal som sædvanlig have taget blodprøver, hvilket han efterhånden synes er ret hårdt.

På tirsdag starter Arthur i 0. klasse. Det er en dag jeg både glæder mig til og gruer for. Jeg er oprigtigt bange for om han kan holde til sin nye dagligdag. Skoledagen varer fra 08.00-14.00 derefter skal han selvfølgelig i fritidshjem om eftermiddagen.
Hele Arthurs liv, har jeg vidst, at når han skulle starte i skole, så skulle jeg også have et andet arbejdsliv. Et andet job. Hverken mine eller Jespers arbejdstider harmonerer med et skoleliv. Nogle dage skal jeg først møde på arbejde, når Arthur har fri og langt de fleste dage, kan hverken Jesper eller jeg hente ham. Det har vakt stor bekymring hos os og vi har haft mange snakke om hvilke løsninger og alternativer der kunne være - især taget i betragtning af, at han ikke er i bedring.
I går fortalte jeg så min ledelse, at jeg ikke kunne få det hele til at hænge sammen. Vi fandt sammen en løsning, hvor jeg tre dage om ugen får fri kl. 15.00 indtil oktober, så jeg kan hente Arthur. Handicap Center København mener udmiddelbart, at jeg er berettiget til tabt arbejdsfortjeneste og for en periode kan jeg have ro på. Hente min dreng.
Jeg tror ikke helt, jeg har forstået det endnu - og måske forstår jeg det først, når jeg cykler fra arbejde i næste uge kl. 15.00  Det er så stor en lettelse, at jeg kan koncentrere mig alene om Arthurs behov. Samtidig er det en stor anerkendelse af hvor hårdt det er, en anerkendelse der åbner op for alle de tanker jeg dagligt forsøger at lukke ned for. Udelukkende fordi de er for svære at rumme.

Jeg får ofte at vide, at jeg klarer alt det med Arthurs sygdomme flot... Men hvad i al verden skulle jeg ellers gøre? Jeg har jo ikke noget valg. Vi har jo ikke noget valg. Det handler jo om Arthur...

"Arthur, Arthur, Arthur, det handler alt sammen om Arthur" sagde Mollie forleden med armene i siden og et fornærmet shake på hovedet". Og hun har på sin vis ret. Vi taler meget om Arthur - også foran hende. Arthurs sygdomme får meget opmærksomhed fra os og andre. Fordi det er så enormt svært. Og det er det også for Mollie. Ikke fordi Mollie ikke får masser af opmærksomhed og alenetid, men fordi hun er en kvik og strategisk handlende pige, der fanger det hele. For leden sad hun bag i bilen... Pludselig sagde hun "Jeg får også anfald om natten". Vi fik en lang og indsigtsfuld snak om hvorfor vi i dagligdagen fokuserer så meget på Arthurs sygdomme. Hvorfor familie og venner spørger ind til ham - og ikke nødvendigvis til hende - og hvorfor sygdommene er alvorlige. Mollie forstod, at det ikke er en fed ting, at have epilepsi og startle disease, selvom hun nu altså også gerne ville prøve en EEG og eventuelt have en pakke Lego i forbindelse med sin indlæggelse.

Det er et komplekst familieliv - og den sommerferie der skulle have været pure afslapning - den var i virkeligheden en forlængelse af den alt for hårde hverdag vi alle har. Et lille pusterum selvfølgelig. Nogle gode oplevelser med masser af begejstring. Men mest af alt bare et realitytjek.



















3 kommentarer:

  1. Sender jer en masse kærlige tanker, og håber på snarlig bedring. Held og lykke til Arthur med skolestart - håber han bliver glad for det, trods alt det svære.

    SvarSlet
  2. Kram til jer - som jeg slet ikke kender - men som jeg føler med! I har givetvis slet ikke lyst til - eller brug for - gode råd.. Men jeg kan alligevel ikke lade være med at nævne en dokumentar jeg så nogle klip fra forleden dag, hvor epilepsiramte børn fik stor gavnlig effekt af cannabisolie. Det var meget tankevækkende. Jeg håber skolestarten bliver en rigtig god oplevelse! De bedste hilsner Nana

    SvarSlet
  3. Masser af kærlighed til jer alle fire herfra! Kan se på billederne, at der heldigvis også har været jer nogle gode stunder forundt.
    Jeg er selv psykisk syg, elsker ferierne med familien, men den er ikke god for mig...så nu lader jeg op!
    PS som jeg plejer at sige: Når jeg står i lort til halsen, er det vigtigste ikke at bøje nakken :-P selvom det kan være frygtelig svært....pøj pøj til jeres nakkekamp

    SvarSlet