Startle Disease: Mollie er helt rask :) - Mollie does'nt have Hyperekplexia

søndag den 25. december 2011

Mollie er helt rask :) - Mollie does'nt have Hyperekplexia

Så fik vi svar på prøverne - Arthurs lillesøster er helt rask - Hun har ikke Startle Disease, men er bærer ligesom jeg selv er...

Mollie does'nt have Hyperekplexia
So we got the testresults from Mollies bloodsamples - Arthur's little sister is completely healthy - She does'nt have Startle Disease, but is a carrier like myself ...

Ingen kommentarer:

Send en kommentar

Startle Disease

Denne blog skal beskrive hvordan min søn, Arthur, lever med den meget sjældne sygdom Startle Disease/Hyperekplexia.

Formålet er, at beskrive hvordan et barn med denne sjældne sygdom kan udvikle sig. Jeg vil både beskrive de udfordringer der er forbundet med sygdommen samt hvordan min søn mestrer dem.

Jeg ønsker, at min søn opleves så rask og almindelig som muligt, da jeg er sikker på, at dette vil give ham de bedste forudsætninger i livet.

I december 2014 fik Arthur stillet endnu en diagnose efter knap et år med krampeanfald, der lignede hans startle attacks. Arthur blev diagnosticeret med "Continuous spikes and waves during slow sleep" en sjælden form for epilepsi, som 100 børn i Danmark lider af.

Tak fordi I vil læse med.
- - - - - - - - - - -

This blog aims to describe how my son, Arthur, lives with the very rare illness Startle Disease/Hyperexplexia.

My only purpose is to describe how a child with this rare illness may develop. I will be describing both the challenges related to the disease and how my son copes with them.

I wish my son to be perceived as healthy and normal as possible because it is my opinion that this will give him the best conditions in life.

Thank you for reading.

Translate

søndag den 25. december 2011

Mollie er helt rask :) - Mollie does'nt have Hyperekplexia

Ingen kommentarer:

Send en kommentar